民眾黨創黨主席柯文哲在2024年總統選舉期間,拋出「安樂死合法化」政見,黨團隨後也提出「尊嚴善終法」草案。柯文哲21日晚間透過YouTube頻道,釋出一對台南罹患遺傳性罕見疾病的姊弟,長年飽受神經與肢體退化折磨,毅然決定飛往瑞士執行安樂死的影片。影片紀錄了48歲的弟弟出發前一天的沉痛告白,柯文哲表示,他身為一個醫生,恪守醫學倫理四大原則,其中一項就是尊重自主,影片吸引上萬人觀看。
柯文哲昨晚在個人YT頻道上傳「你還有什麼話,想對這個世界說嗎?」影片,內容為柯文哲今年5月探視一對患有神經性罕見疾病的姐弟,其中弟弟雙腳嚴重萎縮無法行走,當時拍攝日是準備啟程前往瑞士安樂死(5月16日)的倒數第二天。
弟弟向柯文哲吐露,他跟姐姐的病情從出生就開始了,跑步會跟別人不一樣,但當時沒有影響太多生活上問題,這趟安樂死有3個研究所學弟陪他去,他笑說「那天執行完下午,他們就會在瑞士玩幾天再回國」,柯文哲回應:「你做什麼決定都會尊重,因為我們不是你,沒辦法感受到你的生活」。
柯文哲說,希望能從你的經驗當中,能不能讓以後的人更好的在台灣島生活,「當醫生就是會尊重病人決定」,醫學倫有四個原則,第一個是「尊重自主原則(Respect for Autonomy)」、「行善原則(Beneficence)」:動機要為病人好,還有一個是不做惡「不傷害原則(Nonmaleficence)」:不傷害病人獲利,最後一個是公平正義「Justice」:不能因為病人有種族、宗教、政黨等給他不同待遇。
柯文哲表示:「你做什麼決定,當醫生一定會尊重你,因為我不管怎麼同理心,我終究不會是你,所以你的一切只有你自己最清楚。」
弟弟:只感覺所有長照服務被切割的很破碎
弟弟表示,「因為我的病狀況已經變得很快了,等到你像鰻魚那樣躺著...所以我一定要趁我完全沒有辦法動之前把它(安樂死)做好。且最近失禁狀況很多,已經沒辦法上馬桶了(手沒有力氣),所以我都只能爬到房間的浴缸,把臉盆放在浴缸下面,然後撐上去坐在浴缸邊排便」。
弟弟與母親、姊姊都罹患遺傳性周邊神經病變(Charcot-Marie-Tooth disease ,CMT),已經讓手指、腳掌嚴重變形,四肢萎縮、麻痺無力,生活起居重度倚靠居服員。
52歲的姐姐盼「能增加一些居服員照顧時間」,若弟弟離開,接下來的家務跟備餐都會沒有了。弟弟表示,「我們只感覺到所有的長照服務被切割的很破碎,主要是服務健康的老人或是亞失能的老人身上,而不是針對完全失能者。」比如居服員幫你刷牙洗臉,但不會幫你漱口,你要自己想辦法解決,現在的國家政策不可能幫你解決這些事情。
弟弟指出,光從今年討論身心障礙權利法修法就可以審很久,也沒有結果。安養院也不可能有人會願意幫媽媽挖大便這種事,他大阿姨就在安養院,當時血糖飆到400,又不能動「這是人該有的生活嗎?」加上疫情時,大阿姨在日照中心感染,被送回家裡隔離,全部服務都中斷。社會局都說沒辦法照顧,最後打電話給議員,隔天緊急開會說可以找曾有染疫後痊癒經驗的居服員來。
「我們不應該對醫療有幻覺,生命是要有品質跟意義的,我們需要的是社會性的結構資源」。弟弟指出,中央長照政策跟國外還是落差很大,明顯怠惰。柯文哲回應:「當時蓋社會住宅,1、2、3樓就可以做類似這種社會公益事業」。
罕病患者未列入安寧療護適用範圍
「為什麼衛福部一直強調安寧緩和跟病人自主,這明明跟針對解決的族群是不一樣的!」弟弟以自身舉例,「我的病在衛福部是有公告在罕病裡面,卻沒有列為第五類(不能忍受之痛苦,罕見疾病或其他預估生命受限者)」,還要我們自己提交文件審核。柯文哲認為,應是以「功能」來區分,而不是疾病種類,因為每個人病程不同。
弟弟說:「我的病情蔓延速度很快,如果台灣有安樂死的話,我就不用這麼著急去做這件事情。」並舉出台灣自立生活源自於日本,但日本這套系統已行之有年,不只有政府政策上資源,也有障盟經營的企業上支持,所以才有身障助理24小時協助生活。
對於柯文哲詢問為何至今都還是保有笑容,弟弟回應:「因為我已經確定要安樂死了,所以做這件事情,你會得到一個安心的感覺,因為你知道這樣的盡頭是看的到。」
柯文哲:台灣,沒有給他一個好好活著的選項
「生死兩相安,心安就好。」柯文哲分享,他當醫生時,生死之間他看很多,他也知道...最後他只想說「心存善念,盡力而為」,不能妄想一天改變這個國家,但也不能盼望什麼事情都不做,這個國家就會改變。從弟弟的案例,知道當中有很多問題,其中包括信託、安養機構等,「國家的錢應該要有更有效率使用」。
最後,弟弟想要對世界表示:「希望接下來有對策能解決這些問題,總不能一直把別人都丟在那裡,把責任都推給人民自己解決,那我們就不需要國家了。」影片中弟弟也提到,姐姐原本要跟他一起在同一間房執行安樂死,但卻在收到安樂死核可時變卦,如今他已離世,據友人轉述,弟弟最後一刻很安詳,唯一放不下的只有姐姐。影片播出的這天(6月21日),正好是他的追思會。
柯文哲頻道寫道:「謹以這支影片,獻給思索追尋生命意義的每一個人。」他的人生故事像是照見社會現況的明鏡,照見這個社會最真實的一面,沒有任何話術與包裝,他其實並不是因為不得不離開,而是因為台灣,沒有給他一個可以好好活著的選項,「他離開了,卻還有很多人等待著,活下去的希望」。
該影片截至今日中午12時,已有7.5萬人觀看、1.3萬人按讚,高達千則留言,網友表示:「看完覺得很惆悵...」、「這個患者很有水準,如果他不是生病,他談吐中顯露的知識跟人生觀,應該能幫社會做不少事」、「活到了48歲,選擇有尊嚴的離世,致敬勇者!離世時還有三位天使陪在祂身邊,祂不孤單。謝謝阿伯,謝謝這位生命的鬥士,讓我們上了寶貴的一課」、「謝謝柯P,把流量留給真的需要的人」、「邏輯這麼清晰,靈魂卻困在身體裡,這是長照實習後最大的感觸,真的心裡很酸」、「儘管上了馬賽克,這位先生臉上帶的笑容是很令人心疼的釋然」。